Μαργαρίτα Σπυριδάκου: Μεγαλώνοντας ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού

Μεγαλώνοντας ένα παιδί στο φάσμα του Αυτισμού σημαίνει να μεγαλώνεις ένα παιδί διαφορετικά.

Τι είναι όμως σε γενικές γραμμές ο αυτισμός;

Ο αυτισμός είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει την κοινωνική επικοινωνία και συμπεριφορά. Αναφέρεται ως “φάσμα” επειδή επηρεάζει τα άτομα με διαφορετικό τρόπο, κυμαινόμενη από ήπια έως σοβαρά συμπτώματα.

Οι διαταραχές αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ) χαρακτηρίζονται από δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση, στην επικοινωνία αλλά και από επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και μονότονα ενδιαφέροντα ή δραστηριότητες.

Μιλώντας για την προσωπική μου εμπειρία με το γιο μου, το Βασίλη, είχα αρχίσει να αντιλαμβάνομαι ότι κάτι περίεργο συμβαίνει από τις πρώτες μέρες της ζωής του.

Αποκλίσεις από τα στάδια ανάπτυξης αλλά και θέματα συμπεριφοράς οδήγησαν την οικογενειά μας στην πόρτα αναπτυξιολόγου όταν ο Βασίλης δεν είχε ακόμα κλείσει τα τρία έτη. Η διάγνωση και η επεξήγηση της μου προκάλεσαν το μεγαλύτερο πλήγμα που έχω δεχτεί στη συναισθηματική μου ακεραιότητα.

Είναι η στιγμή που καλείσαι να συνειδητοποιήσεις ότι δε θα δεις το παιδί σου να μεγαλώνει και να αναπτύσσεται όπως είχες φανταστεί. Δεν είναι καθόλου υπερβολή ότι μια τέτοια εμπειρία είναι ανάλογη με το να βιώσεις το θάνατο ενός αγαπημένου σου προσώπου. Το θάνατο όμως τον ζεις μια φορά και με το πέρασμα του χρόνου επουλώνονται και οι πληγές που σου έχει προκαλέσει. Ένα σοβαρό πρόβλημα στην υγεία του παιδιού  σου το κουβαλάς μαζί σου μέχρι να πεθάνεις.

Η ζωή όμως προχωρά, σιγά σιγά αποδέχεσαι τα γεγονότα και προσπαθείς για το καλύτερο. Αυτό έκανα και εγώ με το γιο μου που σήμερα είναι 27 ετών, ζει μαζί μου και παρά τις μεγάλες μας δυσκολίες είναι ο ίδιος χαρούμενος.

Η δική μου ζωή όπως και όλων των γονιών που αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα δεν είναι καθόλου εύκολη ούτε συνηθισμένη.

Για πολλά χρόνια και από τη νηπιακή ηλικία των παιδιών μας πρέπει επισκεπτόμαστε μαζί τους λογοθεραπευτές, ψυχολόγους, εργοθεραπευτές κλπ. Γραφειοκρατικές διαδικασίες και φορείς αξιολόγησης με μεγάλους χρόνους αναμονής κάνουν τη ζωή μας πιο δύσκολη. Η πληροφόρηση για τα δικαιώματα μας είναι λειψή και μαζί με το φόβο για το στιγματισμό που συνοδεύει τέτοιες καταστάσεις εμποδίζουν από το να τα διεκδικήσουμε.

Δυστυχώς εν έτει 2024 στην Ελλάδα το πρόβλημα του αυτισμού είναι ακόμα πρόβλημα της ίδιας της οικογένειας και όχι του κράτους.

Οι κρατικοί αξιωματούχοι έχουν τη νοοτροπία ότι με τα πενιχρά επιδόματα που δίνουν σε τέτοιες περιπτώσεις πρέπει να είμαστε ικανοποιημένοι.

Λες και υπάρχει  ποσό που να αποζημιώνει την ανελευθερία, τη δέσμευση εφ’ όρου ζωής, τα ξενύχτια, την αδυναμία πολλές φορές να εργαστείς κανονικά  και να ζήσεις φυσιολογικά. Πως αποζημιώνεται  ο φόβος και η αγωνία που διαβρώνουν τις ψυχές μας για το τι θα απογίνουν τα παιδιά μας όταν δε θα μπορούμε να τα υποστηρίξουμε; Πως θα είμαστε σίγουροι ότι δε θα προσπαθήσουν κάποιοι εν τη απουσία μας να τα εκμεταλλευτούν ποικιλοτρόπως ειδικά με αυτά που βλέπουμε και διαβάζουμε κάθε τόσο να συμβαίνουν  σε δομές που δεν ελέγχονται αποτελεσματικά από κρατικούς φορείς;

Πραγματικά η προτροπή που ακούμε από τον περίγυρο, ” γιατί δεν το πας κάπου να ησυχάσεις”, δημιουργεί επιπλέον άγχος και θλίψη για την έλλειψη ενσυναίσθησης.

Δυστυχώς στη χώρα μας οι δομές για τη φροντίδα ατόμων με αυτισμό είναι λίγες και τα περιστατικά αυξάνονται δραματικά.

Το μόνο παρήγορο είναι ότι τα τελευταία χρόνια ομάδες γονιών, δημιουργώντας Συλλόγους, παίρνουν την κατάσταση στα χέρια τους και ιδρύουν  δομές ημερήσιας φροντίδας, κέντρα δημιουργικής απασχόλησης και οικοτροφεία.

Η ραγδαία αυξηση των περιστατικών αυτισμού πρέπει να ταρακουνήσει και να αφυπνίσει την κοινωνία μας. Τα ίδια τα άτομα με αυτισμό και οι οικογένειές τους δε μπορεί να είναι πολίτες δεύτερης κατηγορίας.

Η ανάπτυξη και η πρόοδος δεν αποτυπώνονται στις βαθμίδες των διεθνών οίκων αξιολόγησης ούτε στα άρθρα του Economist αλλά στα χαμόγελα των ανθρώπων της πατρίδας μας που δυστυχώς βρίσκεται πολύ ψηλά στον παγκόσμιο “δείκτη δυστυχίας”.

                         Μαργαρίτα Σπυριδάκου 

                           Οδοντίατρος 

                        Αντιπρόεδρος Περιφερειακού 

                        Συμβουλίου Πελοποννήσου 

                       Ambassador θεματικής EΞελίσσω: Μονογονεϊκή Οικογένεια και ΑμεΑ παιδί