Πέγκυ Καραμπάτου: 22 Σεπτεμβρίου – Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης Χρόνιας Μυελογενούς Λευχαιμίας
- September 21, 2024
- Posted by: exelisso
- Category: Υγεία
Η Χρόνια Μυελογενής Λευχαιμία (ΧΜΛ) είναι ένας τύπος χρόνιας λευχαιμίας. «Χρόνια» σημαίνει ότι η λευχαιμία συνήθως επιδεινώνεται αργά. Στη ΧΜΛ, ο μυελός των οστών παράγει μη φυσιολογικά κοκκιοκύτταρα (ένας τύπος λευκών αιμοσφαιρίων). Αυτά τα μη φυσιολογικά κύτταρα ονομάζονται επίσης βλάστες. Η ΧΜΛ, ένα επίκτητο νόσημα, χαρακτηρίζεται από μια γενετική ανωμαλία, το βραχύ χρωμόσωμα Φιλαδέλφεια (Ph – από την ομώνυμη πόλη των ΗΠΑ, όπου ανακαλύφθηκε το 1960), όπου ένα αποσπασμένο μέρος του χρωμοσώματος 22 μετατίθεται στο χρωμόσωμα 9 και αντίστροφα, ένα μέρος του χρωμοσώματος 9 μετατίθεται στο χρωμόσωμα 22 (αντιμετάθεση). Η συγκεκριμένη ημερομηνία (22/9) επιλέχθηκε, λόγω του φαινομένου της αντιμετάθεσης, που παρουσιάζουν οι ασθενείς αυτοί, σε ποσοστό περίπου 95%. Η ημέρα καθιερώθηκε από το Δίκτυο για την Υποστήριξη των Πασχόντων από Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία (CLM Advocates Network), που συσπειρώνει 116 οργανώσεις ασθενών από 86 χώρες του κόσμου.
Η Χρόνια Μυελογενής Λευχαιμία (ΧΜΛ) ως αιματολογική κακοήθεια, είναι μία από τις τέσσερις συνηθέστερες μορφές λευχαιμίας, αντιπροσωπεύοντας, παγκοσμίως, το 10-15% του συνόλου των περιστατικών λευχαιμίας στους ενήλικες. Κάθε χρόνο, διαγιγνώσκονται ένα με δύο περιστατικά ανά 100.000 άτομα. Η ΧΜΛ συνήθως εμφανίζεται στη μέση ηλικία – στα 45 με 55 έτη κατά μέσο όρο – ενώ περίπου το 2% των περιστατικών είναι παιδιά. Στην Ελλάδα, υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1200 ασθενείς με ΧΜΛ. Παρότι η πρόγνωση των ασθενών (ΧΜΛ) σε χρόνια φάση έχει βελτιωθεί σημαντικά, στις προχωρημένες θεραπευτικές γραμμές της , οι ασθενείς μπορεί να παρουσιάσουν αυξημένη δυσανεξία και αντίσταση.
Η έρευνα και η επιστήμη έχουν συμβάλει δραστικά στην θεραπεία και αναγνώριση νέων δεδομένων αναφορικά της ΧΜΛ. Με βάση τα πολύ καλά δεδομένα των μελετών αυτών, οι Αμερικανικές και Ευρωπαϊκές αρχές επέτρεψαν πρόσφατα να αναγράφεται στο έντυπο ενημέρωσης του σκευάσματος για τους ασθενείς που λαμβάνουν πχ nilotinib: «Ασθενείς με ΧΜΛ που έχουν αρχίσει θεραπεία με nilotinib και:
- έχουν διάρκεια θεραπείας τουλάχιστον 3 χρόνια
- έχουν επιτύχει επίπεδα BCR-ABL (της πρωτεΐνης της νόσου) ΜR 4.5 IS (International Scale EUTOS) για τουλάχιστον 1 χρόνο
μπορούν να διακόψουν την καθημερινή λήψη nilotinib με τις εξής προϋποθέσεις:
- μηνιαίος έλεγχος επιπέδων BCR-ABL το πρώτο έτος,
- έλεγχος επιπέδων BCR-ABL ανά 1 ½ μήνα το δεύτερο έτος».
Η εξέλιξη αυτή είναι η 2η επανάσταση στην ιστορία της ΧΜΛ, καθώς από το 2001, η μέχρι τότε ανίατη και θανατηφόρος ασθένεια (με μέση επιβίωση πέντε έως επτά χρόνια) μετατράπηκε σταδιακά σε χρόνιο νόσημα υπό καθημερινή αγωγή χάρη στα καινοτόμα φάρμακα, τα οποία προσέφεραν και πολύ καλή ποιότητα ζωής και μακρά επιβίωση για το 90% των ασθενών.
Πέγκυ Καραμπάτου,
Ιδρύτρια ΕΞελίσσω
Φιλόλογος, Συγγραφέας, Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας
Instructor Ευεξίας Ογκολογικών Ασθενών,
Ασθενής με ΧΜΛ από το 2005 έως και σήμερα