Παινέση Νικολέττα: Καρκίνος και Παιδική Ψυχολογία| Η Ήρεμη Δύναμη των Μικρών Ηρώων

Ο καρκίνος στην παιδική ηλικία είναι από εκείνα τα θέματα που δύσκολα χωρούν σε λέξεις. Όσα κι αν ειπωθούν, μοιάζουν λίγα μπροστά στην πραγματικότητα που ζουν καθημερινά τα παιδιά και οι οικογένειές τους. Πίσω από τις ιατρικές πράξεις, τις χημειοθεραπείες και τα ιατρικά πρωτόκολλα, υπάρχει ένας κόσμος ψυχικός — ευαίσθητος, εύθραυστος, αλλά και γεμάτος θάρρος και ελπίδα. Ο παιδικός καρκίνος είναι ίσως το πιο δύσκολο, το πιο ευαίσθητο κεφάλαιο στην ιατρική και ανθρώπινη ιστορία. Είναι μια λέξη που πολλοί διστάζουν να προφέρουν, που βαραίνει τη σκέψη πριν ακόμη ειπωθεί.

Για κάθε γονιό, για κάθε άνθρωπο που αγαπά ένα παιδί, είναι ο μεγαλύτερος φόβος, η μεγαλύτερη πληγή: να βλέπεις ένα παιδί να υποφέρει, να αγωνίζεται για τη ζωή του πριν καλά-καλά προλάβει να τη ζήσει. Κι όμως, μέσα σε αυτόν τον πόνο, ξεπροβάλλει και κάτι άλλο: το μεγαλείο της ψυχής, η ακατανόητη δύναμη αυτών των μικρών ηρώων που μας διδάσκουν τι σημαίνει κουράγιο.

Τι συμβαίνει στη ψυχή του παιδιού; Ο τρόπος που ένα παιδί αντιλαμβάνεται την ασθένειά του εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την ηλικία του και τη φάση ανάπτυξής του:

• Τα παιδιά προσχολικής ηλικίας  δεν κατανοούν έννοιες όπως «καρκίνος» ή «σοβαρή αρρώστια», αλλά αντιλαμβάνονται πολύ καλά τις αλλαγές στην καθημερινότητα: την απουσία από το σπίτι, τις ενέσεις, τους περιορισμούς στο παιχνίδι. Συχνά πιστεύουν ότι η αρρώστια είναι αποτέλεσμα κάποιου «κακού» που έκαναν.
• Τα παιδιά σχολικής ηλικίας κατανοούν ότι υπάρχει μια σοβαρή ασθένεια, όμως ο φόβος για το «αν θα ζήσουν ή θα πεθάνουν» ή οι αλλαγές στην εξωτερική εμφάνιση (απώλεια μαλλιών, αδυναμία) μπορεί να δημιουργήσουν ντροπή, απομόνωση ή άγχος.
• Οι έφηβοι βιώνουν την ασθένεια ως απειλή όχι μόνο για τη ζωή, αλλά και για την ταυτότητά τους: πώς τους βλέπουν οι φίλοι, τι θα γίνει με το σχολείο, τις σχέσεις, τα όνειρα για το μέλλον. Οι ανάγκες τους; Λιγότερο περίπλοκες απ’ όσο νομίζουμε: αλήθεια, αγκαλιά, κατανόηση.

Τα παιδιά δεν ζητούν από τους ενήλικες «ψεύτικη ελπίδα» ή «χρωματισμένα ψέματα». Αντίθετα, η αλήθεια, δοσμένη με τρόπο που μπορούν να κατανοήσουν, τα ανακουφίζει. Γνωρίζουν – με έναν σχεδόν ενστικτώδη τρόπο – ότι κάτι σημαντικό συμβαίνει. Αυτό που έχουν ανάγκη είναι να τους μιλήσει κάποιος που εμπιστεύονται, χωρίς να τους κρύβει τα δύσκολα.

Το άγχος δεν είναι μόνο του παιδιού. Είναι ολόκληρης της οικογένειας. Ο καρκίνος ενός παιδιού φέρνει τα πάνω-κάτω. Οι γονείς γεμίζουν φόβους, ενοχές, αμφιβολίες για το «αν έφταιξαν σε κάτι». Τα αδέλφια νιώθουν συχνά παραμελημένα ή θυμωμένα. Οι παππούδες και οι φίλοι σαστισμένοι.

Είναι κρίσιμο η οικογένεια να στηριχθεί ψυχολογικά ώστε να στηρίξει και το ίδιο το παιδί. Δεν είναι ντροπή να κλάψουν οι γονείς μπροστά στο παιδί — είναι ντροπή να προσποιούνται πως «όλα είναι καλά» όταν δεν είναι. Το παιδί θέλει να ξέρει ότι οι γονείς είναι κοντά του, ακόμη κι αν φοβούνται. Θέλει να νιώσει πως «μαζί θα το περάσουμε».

Πώς στηρίζεται η ψυχή ενός παιδιού που νοσεί;

• Με ειλικρίνεια. Το ψέμα μπερδεύει, δεν προστατεύει. «Ναι, είσαι άρρωστος, αλλά είμαστε εδώ και παλεύουμε μαζί».
• Με δικαίωμα στην επιλογή. Έστω και μικρό: ποιο χρώμα μαντήλι να βάλει, ποιο παιχνίδι να διαλέξει. Αυτά επαναφέρουν έλεγχο στη ζωή του.
• Με δημιουργικότητα: μουσική, ζωγραφική, παιχνίδι. Ό,τι βοηθά στην εξωτερίκευση φόβου και πόνου.
• Με φυσιολογικότητα: παιχνίδια με φίλους, σχολείο, γιορτές — όσο επιτρέπεται. Το παιδί δεν πρέπει να γίνει «μόνο ο ασθενής».
• Με στήριξη και για τα αδέλφια. Δεν πρέπει να νιώσουν ότι εξαφανίστηκαν από το προσκήνιο.
• Με ψυχολογική βοήθεια από ειδικούς παιδοψυχολόγους, που ξέρουν να «διαβάζουν» και τα λόγια και τις σιωπές του.

Η ζωή… ή η αξιοπρέπεια της ζωής; Δεν είναι πάντα το «να γίνει καλά» το μόνο στοίχημα. Είναι και το «πώς ζει» όσο ζει. Με ποιότητα, με νόημα, με παρουσία. Ακόμη και όταν το τέλος είναι πιθανό, το παιδί αξίζει να ζήσει το τώρα του γεμάτο, αγαπημένο, ολοκληρωμένο. Και σε αυτό χρειάζεται συμμάχους: την οικογένεια, τους φίλους, τους γιατρούς, το σχολείο, την κοινωνία.

Γιατί πρέπει να μιλάμε για τον καρκίνο στα παιδιά; Γιατί δεν είναι μόνο ιατρικό θέμα. Είναι και θέμα ψυχής. Παιδιά που νοσούν δεν είναι «άτυχα περιστατικά». Είναι άνθρωποι με επιθυμίες, ελπίδες, σχέδια. Μικροί ήρωες που καθημερινά μάς διδάσκουν τι σημαίνει πραγματικό θάρρος. Γιατί η ζωή τους — είτε μακρά, είτε σύντομη — αξίζει να είναι γεμάτη νόημα. Και αυτό δεν το δίνουν τα φάρμακα, αλλά οι άνθρωποι γύρω τους.

“Ένα παιδί με καρκίνο δεν χρειάζεται να προστατευτεί από την αλήθεια, αλλά να οπλιστεί με ελπίδα”

~Elisabeth Kübler-Ross~

Παινέση Νικολέττα,

Ψυχολόγος, ΜSc