Πέγκυ Καραμπάτου: 18 ΜΑΡΤΙΟΥ Παγκόσμια Ημέρα Φροντιστή: Όταν ο φροντιστής και ο ασθενής είναι το ίδιο πρόσωπο

Στις περισσότερες αφηγήσεις για την Παγκόσμια Ημέρα Φροντιστή, το φως πέφτει — και δικαίως — στους ανθρώπους που στηρίζουν έναν δικό τους που νοσεί. Όμως υπάρχει μια άλλη, λιγότερο ορατή πραγματικότητα: εκείνοι που ζουν με μια χρόνια, σοβαρή ασθένεια και ταυτόχρονα πρέπει να φροντίζουν τον εαυτό τους, το σπίτι τους, την οικογένειά τους, την ίδια τη ζωή τους. Αυτοί οι άνθρωποι δεν έχουν την πολυτέλεια να διαλέξουν ρόλο. Δεν μπορούν να πουν «σήμερα είμαι μόνο ασθενής». Ούτε μπορούν να παραιτηθούν από τις ευθύνες τους. Ζουν σε μια λεπτή ισορροπία, ανάμεσα στην ανάγκη για φροντίδα και στην υποχρέωση να τη δώσουν. Και αυτό, από μόνο του, είναι ένας άθλος.

Η αθέατη πλευρά της αυτοφροντίδας

Όταν κάποιος είναι χρόνια ασθενής, η φροντίδα του εαυτού του δεν είναι επιλογή ευεξίας, είναι επιβίωση.

• Να πάρει τα φάρμακά του στην ώρα τους.
• Να διαχειριστεί τον πόνο, την κόπωση, τον φόβο, την αβεβαιότητα.
• Να παρακολουθεί εξετάσεις, ραντεβού, θεραπείες.
• Να διατηρεί μια στοιχειώδη καθημερινότητα.
• Να εργάζεσαι για να προσφέρεις σε εσένα και στους δικούς σου ανθρώπους.

Και όλα αυτά, ενώ συχνά κανείς γύρω του δεν βλέπει το βάρος που κουβαλά. Γιατί η αυτοφροντίδα, όταν είσαι ασθενής, δεν είναι ποτέ απλή. Είναι μια συνεχής διαπραγμάτευση ανάμεσα στο «πρέπει» και στο «αντέχω».

Ο διπλός ρόλος: ασθενής και φροντιστής

Πέρα όμως από την προσωπική μάχη, υπάρχει και η οικογένεια. Τα παιδιά, οι γονείς, ο/η σύντροφος, οι καθημερινές υποχρεώσεις που δεν σταματούν επειδή το σώμα ή το μυαλό πονά.

Πολλοί άνθρωποι με σοβαρές χρόνιες παθήσεις:

• συνεχίζουν να μεγαλώνουν παιδιά,
• να στηρίζουν ηλικιωμένους γονείς,
• να κρατούν ένα σπίτι όρθιο,
• να εργάζονται όσο μπορούν,
• να προσπαθούν να μην επιβαρύνουν τους άλλους.

Και κάπου ανάμεσα σε όλα αυτά, προσπαθούν να μην χαθούν οι ίδιοι. Αυτή η μορφή φροντίδας είναι συχνά αόρατη. Δεν έχει τίτλο, δεν έχει αναγνώριση, δεν έχει επίσημη ταυτότητα. Κι όμως, είναι από τις πιο δύσκολες και απαιτητικές.

Η δύναμη που δεν φαίνεται

Το να είσαι φροντιστής του εαυτού σου ενώ είσαι ασθενής δεν σημαίνει ότι είσαι «δυνατός» με τον τρόπο που συχνά περιγράφεται. Δεν σημαίνει ότι δεν κουράζεσαι, δεν λυγίζεις, δεν φοβάσαι. Σημαίνει ότι, παρά όλα αυτά, συνεχίζεις. Σημαίνει ότι βρίσκεις τρόπους να σταθείς, ακόμη κι όταν το σώμα σου σε προδίδει. Σημαίνει ότι κρατάς την οικογένεια σου όρθια, ακόμη κι όταν εσύ χρειάζεσαι στήριξη. Σημαίνει ότι κάνεις χώρο για ελπίδα, ακόμη κι όταν η καθημερινότητα είναι δύσκολη. Αυτή η δύναμη δεν είναι ηρωισμός. Είναι ανθρωπιά. Είναι επιμονή. Είναι αξιοπρέπεια.

Γιατί αυτή η ημέρα ανήκει και σε εσένα

Η Παγκόσμια Ημέρα Φροντιστή δεν είναι μόνο για εκείνους που φροντίζουν κάποιον άλλον. Είναι και για εσένα που:

• παλεύεις καθημερινά με μια ασθένεια,
• προσπαθείς να φροντίσεις τον εαυτό σου όσο καλύτερα μπορείς,
• συνεχίζεις να δίνεις αγάπη, χρόνο, παρουσία στους ανθρώπους σου,
• δεν αφήνεις την ασθένεια να ορίσει όλη σου την ταυτότητα.

Αυτή η ημέρα είναι για να σου θυμίσει ότι η προσπάθειά σου έχει αξία. Ότι η διαδρομή σου είναι σημαντική. Ότι δεν είσαι αόρατος. Αν ζεις με μια σοβαρή χρόνια ασθένεια και συνεχίζεις να φροντίζεις τον εαυτό σου και τους ανθρώπους σου, τότε είσαι ένας φροντιστής που αξίζει αναγνώριση, σεβασμό και στήριξη. Η φροντίδα που προσφέρεις — ακόμη κι όταν δεν φαίνεται — είναι πράξη βαθιάς γενναιότητας. Και σήμερα, αυτή η ημέρα είναι και δικαωματικά δική σου.

Η καθημερινότητα εκείνων που φροντίζουν… ενώ πονάνε

Δεν ξυπνάς ένα πρωί και λες «από σήμερα είμαι φροντιστής του εαυτού μου». Η ζωή απλώς σε βάζει σε αυτόν τον ρόλο. Σιγά‑σιγά, αθόρυβα, χωρίς να σε ρωτήσει.

Και όταν έχεις μια χρόνια, σοβαρή ασθένεια, η φροντίδα δεν είναι μια πράξη αγάπης προς τον εαυτό σου. Είναι μια πράξη ανάγκης. Μια πράξη επιβίωσης.

Κι όμως, η καθημερινότητα δεν σταματά για να σου δώσει χώρο να αναρρώσεις. Τα παιδιά θέλουν πρωινό. Το σπίτι θέλει τάξη. Οι λογαριασμοί πρέπει να πληρωθούν. Οι άνθρωποί σου χρειάζονται εσένα — ακόμη κι όταν εσύ χρειάζεσαι κάποιον.

Η μέρα ξεκινά πριν καν ξημερώσει….κάπως έτσι

Ξυπνάς από τον πόνο ή από τις παρενέργειες της φαρμακευτικής σου αγωγής, όχι από το ξυπνητήρι. Μετράς δυνάμεις. Σκέφτεσαι: «Τι μπορώ να κάνω σήμερα;» Και μετά σκέφτεσαι: «Τι πρέπει να κάνω σήμερα;» Κάπου ανάμεσα σε αυτά τα δύο, χάνεται η έννοια της ξεκούρασης. Πρέπει να είσαι όρθιος και όρθια, μπορείς δεν μπορείς. Πίνεις τα φάρμακά σου. Προσπαθείς να σταθείς όρθιος. Κάνεις ένα μικρό διάλειμμα γιατί η ανάσα σου σε βαραίνει. Και μετά συνεχίζεις — γιατί δεν υπάρχει άλλος, μόνο εσύ και από σένα περιμένουν και οι άλλοι.

Η φροντίδα του εαυτού σου δεν είναι ποτέ αρκετή και εσύ το ξεχνάς

Οι γιατροί λένε «πρέπει να ξεκουράζεσαι». Η ζωή λέει «πρέπει να συνεχίσεις».

Και κάπως έτσι, βρίσκεσαι να:

• μαγειρεύεις ενώ έχεις κρίση πόνου, έχεις αιμορραγία, έχεις αδυναμία
• πηγαίνεις τα παιδιά στο σχολείο ενώ νιώθεις εξάντληση, νιώθεις ανημποριά, φαίνεσαι πως δεν είσαι καλά, αλλά χαμογελάς
• κάνεις δουλειές του σπιτιού με μικρές παύσεις για να αναπνεύσεις,
• στηρίζεις τους δικούς σου ανθρώπους, ακόμη κι όταν εσύ χρειάζεσαι στήριξη.

Δεν είναι ηρωισμός. Είναι καθημερινότητα.

Η αόρατη κούραση

Υπάρχει η κούραση που φαίνεται — και η κούραση που δεν φαίνεται σε κανέναν.

Εκείνη που κουβαλάς όταν:

• προσπαθείς να μην ανησυχήσουν οι γύρω σου,
• χαμογελάς για να μην επιβαρύνεις τους άλλους,
• λες «είμαι καλά» ενώ μέσα σου ξέρεις ότι δεν είσαι, μα κυρίως φοβάσαι και προσπαθείς να μην το δείχνεις,
• κάνεις πως δεν πονάς για να μη σταματήσει η ζωή, ενώ η ζωή σου σταμάτησε την ημέρα που όλα άλλαξαν.

Αυτή η κούραση δεν μετριέται με ώρες ύπνου. Μετριέται με αντοχή, με κόπο, με ψευδαισθήσεις, με πείσμα.

Και όμως, συνεχίζεις

Κάθε μέρα κάνεις μικρές νίκες που κανείς δεν βλέπει, γιατί αφού ακόμα ζεις, το θεωρούν δεδομένο: Αυτές οι νίκες δεν γράφονται σε ημερολόγια. Δεν τις αναγνωρίζει κανείς. Αλλά είναι εκεί — και είναι δικές σου.

Άρα σήμερα λοιπόν, αυτή η ημέρα είναι και δική σου

Είσαι ο φροντιστής σου — ακόμη κι αν κανείς δεν το λέει. Είσαι δυνατός/η — ακόμη κι αν δεν το νιώθεις. Είσαι σημαντικός/η — ακόμη κι αν η καθημερινότητα σε κάνει να το ξεχνάς.

Σήμερα, αυτή η ημέρα σε βλέπει και σε τιμά. Και εγώ σε τιμώ και σε αγκαλιάζω στοργικά.

Πέγκυ Καραμπάτου

Ιδρύτρια ΕΞελίσσω

Φιλόλογος, Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας, Συγγραφέας

Instructor Ευεξίας Ογκολογικών Ασθενών